AMB CAMES QUE RODEN (115)

«Un nou catàleg de prestacions ortoprotètiques entrarà en vigor el proper 1 de juliol»

El proppassat 3 de maig es va commemorar el Dia Nacional de la Convenció Internacional dels Drets de les Persones amb Discapacitat de lrd Nacions Unides, recordant que aquest instrument que promou la garantia i l’exercici dels seus drets a aquesta part de la ciutadania va estar ratificat per l'Estat espanyol el 3 de maig de 2008. En altres escrits hem fet esment d’alguns dels articles de la Convenció que fan referència a drets concrets, però en aquesta ocasió ens volem referir al dret a accedir als productes ortoprotètics, que no es reflecteix en un article concret però que, no obstant això, es pot sobreentendre en molts paràgrafs d’articles que garanteixen el benestar, el dret a la salut o a la mobilitat. L’ortoprotesi es pot definir com una pròtesi externa per a la correcció quirúrgica o mecànica de les condicions estructurals i funcionals del sistema neuromuscular o de l’esquelet, així com per a reemplaçar total o parcialment un segment d’un membre absent o deficient. 

Sobre aquesta qüestió, i en l’àmbit de l’Estat espanyol, s’ha de comentar l’Ordre SCB/45/2019, de 22 de gener, per la qual es modifica l'annex VI del Reial decret 1030/2006, de 15 de setembre, pel qual s'estableix la cartera de serveis comuns del Sistema Nacional de Salut (SNS) i el procediment per a la seua actualització, es regula el procediment d'inclusió, alteració i exclusió de l'oferta de productes ortoprotètics i es determinen els coeficients de correcció. Aquesta ordre, que entrarà en vigor el proper 1 de juliol, entre els canvis que aporta està el de proporcionar una prestació ortoprotètica equitativa perquè estableix un catàleg comú de cadires de rodes, òrtesis i ortopròtesis especials per a tot el SNS, millorat i més actualitzat, que se suposa eliminarà les desigualtats que hi havia fins ara entre les diferents comunitats autònomes. Aquestes comptaran amb un període de 6 mesos per a adaptar els seus catàlegs a les disposicions de l'esmentada ordre, quedant d’aquesta manera a les seues mans el desenvolupament, amb la qual cosa les desigualtats territorials podrien seguir existint.

El nou catàleg incorporarà 48 nous tipus de productes (diverses classes de cadires de rodes, fèrules, cotilles, caminadors, coixins antiescares, etc.) i en el qual també s’amplien les indicacions d'alguns ja existents (coixins per a previndre úlceres per pressió, cadires de rodes especials per a persones usuàries actives...), cobrint així necessitats que fins ara no hi estaven reflectides. D’altra banda, s'estableix una vida mitjana per a cada tipus de producte amb l’objectiu d’augmentar les garanties a les usuàries i usuaris quant a la qualitat i eficiència dels productes. En aquest sentit, s'establiran més requisits per a la prescripció, per a la dispensació i per als establiments. A més, es regularà un procediment d'inclusió i actualització dels productes en l'oferta, que serà telemàtic, i s'identificarà cada producte a finançar mitjançant un codi i un precinte identificatiu que permetrà controlar millor els prescrits i dispensats.

Tot i que en general es pot considerar positiva l’ampliació del catàleg, perquè augmenta el ventall de mitjans a què tindran accés les persones amb diversitat funcional per a millorar la seua qualitat de vida diària i, d’aquesta manera, tenir més possibilitats d'implementar el seu projecte de vida propi, també és veritat que el catàleg de productes ortoprotètics continua mostrant deficiències. Entre d’altres, s’hi troben a faltar alguns recursos com les grues i les cadires de dutxa, uns productes de suport que per a moltes persones són de primera necessitat i que sembla que des de l’administració se segueixen considerant objectes de luxe. Per cert, hi ha molts productes que seguiran sent de copagament, pels quals s'haurà d'aportar entre 12 i 30 euros.

La prestació ortoprotètica té molta transcendència per a les persones amb discapacitat o que requereixen una recuperació funcional, pel fet que, des del punt de vista sanitari, social i laboral, cobreix més o menys una part de les necessitats especials d'aquestes ciutadanes i ciutadans. És un recurs indispensable per a assolir la igualtat d'oportunitats. No obstant, cal remarcar que ha quedat exclosa de l’ordre una figura que és molt important perquè la prestació ortoprotètica aconseguisca la màxima eficiència: la del personal professional que desenvolupa el seu treball a les ortopèdies. Aquests i aquestes professionals, en molts casos, són fonamentals a l’hora d’orientar sobre quin producte és el més adequat, així com per informar de com s’utilitza.

 

En aquest enllaç podeu consultar el text íntegre de l'Ordre publicada al BOE: https://www.boe.es/boe_catalan/dias/2019/01/25/pdfs/BOE-A-2019-856-C.pdf

 

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXXIX 21/05/2019)



AMB CAMES QUE RODEN (114)

«Temps d’eleccions»

 

Ja tornem a estar una altra vegada en campanya electoral. I en aquesta ocasió, si més no a la Comunitat Valenciana, per partida doble perquè el Govern de la Generalitat ha decidit avançar les eleccions autonòmiques per a fer-les coincidir amb les eleccions generals al Congrés dels Diputats –i Diputades- i al Senat, convocades pel Govern de l’Estat davant la impossibilitat d’arribar a un consens amb altres forces polítiques que componen la cambra parlamentària sobre diverses mesures que concerneixen a tota la ciutadania. Però el detonant definitiu d’aquesta convocatòria d’eleccions generals ha sigut la manca de suports per a aprovar els Pressupostos Generals de l’Estat (PGE) que havia elaborat el govern vigent.

Amb la caiguda d’aquests PGE es van bloquejar moltes de les iniciatives socials tan necessàries que hi incloïen, tals com les ajudes a les persones en situació de dependència, la implantació –novament- de la cotització a la Seguretat Social de les cuidadores i cuidadors no professionals que atenen a familiars dependents, o l'ampliació del subsidi d’atur per a majors de 52 anys. Algunes d’aquestes disposicions es van aprovar per part del Govern socialista amb un reial decret de mesures urgents, a primers del mes de març, però la seua futura implimentació quedarà a mercè de les directrius del nou govern que es forme després dels comicis.

Així mateix, aquesta interrupció de la legislatura també comportarà la congelació de la inversió pública en infraestructures i l’anul·lació de l'aportació prevista a les comunitats autònomes, alhora que significarà un altre retard en la reforma del sistema de pensions. Per sort, la revalorització d’aquestes no pot ser revocada, ni tampoc la pujada del salari mínim interprofessional, però cal tenir molt present que el buit pressupostari impossibilita una reestructuració a fons dels ingressos i les despeses de la Seguretat Social. D’altra banda, tampoc es podran aplicar les noves mesures fiscals previstes per a recaptar fons, fet que pot suposar un augment del dèficit que s’arrossega des de fa anys.

S'ha de recordar que en a penes 28 mesos s'han convocat tres eleccions generals i hi ha hagut dos governs. Tot açò implica una important despesa econòmica innecessària en campanyes electorals, que no beneficia gens a la solució dels problemes reals de la ciutadania i dificulta el funcionament de tots els engranatges administratius de l'Estat.

Esperem que els nous Governs que es constituïsquen derivats dels resultats de les properes eleccions, tant en l'àmbit estatal com en l'autonòmic, no es dediquen a governar carregant-se allò que de positiu han fet altres partits polítics. Els demanem que siguen conscients que les mesures, lleis, etc., que apliquen ho facen pensant en el bé de les ciutadanes i ciutadans; sobretot d'aquelles persones que més suports necessiten per a assolir una vida digna i amb perspectives de futur, entre les quals es compten les dones, les persones amb discapacitat i la gent major.

I recordeu: votar és un dret, que va costar molt d'aconseguir per part de les dones i altres col·lectius discriminats, que a l'Estat espanyol no és obligatori exercir. No obstant això, pensem que hi ha una obligació moral, com a ciutadanes i ciutadans, d'expressar quin model de societat volem mitjançant el nostre vot. I si no votem, no podem exigir després.

 

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXXVII 16/04/2019)

AMB CAMES QUE RODEN (113)

Presentació de l'informe de l’estudi «Diversitat funcional i Tecnologies de  les Relacions, Informació i Comunicació (TRIC), des d'un punt de vista de gènere»

 

Les Tecnologies de la Informació i la Comunicació (més conegudes com TIC) han transformat d'una forma –creiem- irreversible els hàbits i les pràctiques de la ciutadania en general a l’hora d’informar-se, comunicar-se, comprar, fer gestions... la qual cosa en teoria millora la qualitat de vida de les persones. 

Les TIC són una eina que s’utilitza per a interrelacionar-se i finalment han esdevingut TRIC (Tecnologies + Relació + Informació + Comunicació), s’ha afegit la lletra R que representa l’impacte que tenen aquestes tecnologies en les relacions interpersonals.

El Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia de la Universitat Jaume I de Castelló ha presentat l'informe de l’estudi «Diversitat funcional i Tecnologies de les Relacions, Informació i Comunicació (TRIC), des d'un punt de vista de gènere», que és el resultat de les investigacions dutes a terme per l’esmentat grup el 2018, l’objectiu del qual era realitzar un estudi sobre la percepció que tenen i l'ús que fan de les TRIC les persones amb diferents capacitats.

Per a això, es va confeccionar com a primera iniciativa una xicoteta enquesta, la qual es va redactar en lectura facilitada perquè resultara més fàcil contestar-la. Conscients de la dificultat d’arribar directament a una gran quantitat important de persones amb diferents capacitats, es va optar per remetre el qüestionari a les organitzacions de persones amb diversitat funcional preferentment a la província de Castelló, amb les quals ja s’havia col·laborat anteriorment, per la qual cosa els resultats es poden circumscriure a aquest territori.

A partir de les conclusions extretes de les respostes rebudes es pot inferir que en la societat de la informació, des de la perspectiva tant de les persones amb discapacitat com de la ciutadania de més edat, es poden albirar avanços espectaculars en les TRIC. Les telecomunicacions imposen terminis temporals molt breus i dinàmiques de mercat innovadores, només un recolzament decidit per part de les diferents administracions, particularment l’administració central, pot evitar que col·lectius com els esmentats, i en particular les dones que formen part d’aquests, queden marginats. Com queda ben clar en el títol de l'estudi, en aquest s'accentua el punt de vista des d'una perspectiva de gènere i en aquest sentit cal esmentar les possibilitats que ofereixen les TRIC per a les dones amb diversitat funcional. Tot i les barreres vigents tan importants que s’enumeren en l'estudi i que, com s'extrau de l'enquesta, tenen més impacte en les dones, a més de les diferències en l'ús i el temps emprat en les TRIC, les dones han de participar de la societat tecnològica i ser part d’aquesta, no únicament amb el rol d’usuària passiva, sinó amb la possibilitat de ser usuària activa com a promotores de continguts i desenvolupaments dins de la societat de la informació.

Cal aprofitar el potencial de les TRIC com a eines generadores d'espais que permeten donar visibilitat a determinats grups socials, entre aquests les dones amb discapacitat. D'aquesta manera, les TRIC esdevenen canals on exposar situacions vitals i donar a conèixer necessitats específiques que passen inadvertides moltes vegades, servint a més per generar xarxes socials, les quals són fonamentals per apoderar a les dones amb discapacitat, mantenir-les informades i evitar situacions de violència masclista. Per tot això des de les organitzacions públiques i privades, s’ha de fomentar plans d'igualtat i d'inclusió, ja que les dones amb diversitat funcional estan sotmeses a situacions de discriminació múltiple originades precisament pel fet de ser dones i per tenir discapacitat.

 

Més informació en http://isonomia.uji.es/redisonomia/gruposdetrabajo/wp-content/uploads/2013/07/ZZ-Informe-final_GIAT-TRIC.pdf

 

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXXV 12/03/2019) 

AMB CAMES QUE RODEN (112)

«La vaga general feminista del 8 de març i les cuidadores no professionals»

 

Pel 8 de març de 2018 es va dur a terme la primera vaga feminista a l'Estat espanyol, inspirada en iniciatives anteriors realitzades a països com Islàndia o Suïssa. Segons algunes fonts informatives, més de 5 milions de dones van seguir les aturades parcials que incloïa l’esmentada convocatòria, així com també va estar molt nombrosa la participació en les manifestacions que es van fer a diverses ciutats espanyoles. L'èxit d’aquesta vaga feminista, les imatges de la qual van estar difoses als noticiaris d’arreu del món, ha motivat que es continue convocant a Espanya i altres països mobilitzacions similars coincidint amb la propera Diada Internacional de les Dones, entre els quals estarien Alemanya, Portugal, Itàlia, Bèlgica o Suïssa.

La segona convocatòria de la vaga general feminista vol intensificar la vessant reivindicativa de l’anterior, basada en el lema «si nosaltres parem, el món s’atura», i es vertebrarà al voltant de les seues reivindicacions en quatre sectors concrets com són consum, ocupació, vida estudiantil i cures. Tot just en aquest darrer àmbit, el de les cures, es vol continuar incidint especialment en aquesta segona edició, encara que siga complicat de visibilitzar perquè les cures recauen en les dones sense una estructura social i econòmica de suport. A l'Estat espanyol hi ha més de dos milions de persones en situació de dependència que necessiten l'ajuda d'una cuidadora o cuidador per a poder realitzar les activitats bàsiques de la vida diària. Segons xifres facilitades per la Societat Espanyola de Geriatria i Gerontologia (SEGG) i el Consell Superior d'Investigacions Científiques (CSIC), en nou de cada deu casos són les dones les que es fan càrrec d’atendre a aquestes persones, que en la majoria de casos són els seus cònjuges, pares o mares. La majoria d’aquestes cuidadores no professionals tenen edats compreses entre els 45 i els 65 anys.

Entre moltes altres conseqüències que afronten aquestes dones per dedicar-se a la cura de familiars en situació de dependència es poden apuntar les següents. En l’àmbit personal, han de renunciar a desenvolupar el seu propi projecte de vida per ajustar-lo a les necessitats de la persona atesa, fet que hi pot causar angoixa, estrès, depressió i ansietat; problemes que encara poden aguditzar-se més si es tracta de cuidar pacients amb malalties neurodegeneratives com l'`Alzheimer. Socialment, les exigències de l'atenció obliguen la cuidadora a sacrificar la seua vida social habitual. I en el camp professional, en molts casos, la cuidadora principal ha d'abandonar el seu treball retribuït, deixant córrer així l'oportunitat d'obtenir ingressos, tot i que hi ha dones que compaginen com poden totes dues activitats, amb la corresponent sobrecàrrega de tasques i manca de descans. D’altra banda, un aspecte molt important que cal esmentar són els problemes físics originats dels esforços que han de fer diàriament per a moure les persones que atenen i que, en massa ocasions, poden derivar en afeccions greus de columna, etc., que no solen ser reconegudes com a malalties causades per la seua labor com a cuidadores informals, deixant-les sense la possibilitat d'accedir a una pensió d'invalidesa.

L'obligació de cotitzar a la Seguretat Social a les cuidadores informals per part de l'Estat, contemplada en la Llei d'Autonomia Personal i atenció a les persones en situació de dependència que va entrar en vigor el 2007, si més no els atorgava una mínima possibilitat d'aconseguir una pensió de jubilació. Però, per desgràcia, el 2012, el Govern del Partit Popular va incloure entre les retallades que va promulgar la suspensió de l'esmentada mesura. Ara, l'actual Govern del Partit Socialista Obrer Espanyol, ha anunciat la imminent aprovació de la reactivació de la cotització de les persones que cuiden persones dependents en l'àmbit familiar, però davant les circumstàncies polítiques actuals podria quedar-se sense entrar en vigor.

La societat no és prou conscient del valor tant econòmic, com humà, de la labor desenvolupada per aquestes dones. Us imagineu una vaga de 24 hores de totes les dones que dediquen les seues vides a tenir cura de la llar, la seua família, incloent criatures i persones amb dependència? Les faenes de casa són invisibles, poques vegades tenen el reconeixement que mereixen i no estan remunerades. No obstant això, si es comptara el seu valor en euros, la xifra resultant seria impactant. Segons va publicar la periodista Maite Curto, al Diari de Tarragona l'octubre proppassat, el treball domèstic de les dones equival al 27% del total del PIB espanyol.

Per tant, dones, us animem a secundar la vaga del 8 de març. I als homes volem dir-vos que compartiu tasques; tant perquè elles puguen fer la vaga eixe dia, com perquè tinguen la mateixa qualitat de vida que vosaltres la resta dels 364 dies de l'any.
 

Més informació sobre la vaga general feminista: http://hacialahuelgafeminista.org/.

 

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXXIV 26/02/2019)

AMB CAMES QUE RODEN (111)

«La modificació de la Llei Electoral permetrà votar a les persones incapacitades judicialment»

 

Encetem l’any 2019 amb perspectives no massa engrescadores en els àmbits polític i social, tant locals com globals, però per a no enfonsar-nos és bo no oblidar les petites o grans –segons com s’avaluen- passes endavant que s’han fet en relació amb el reconeixement dels drets i la dignitat de les persones amb diversitat funcional, durant els darrers mesos de 2018. Entre aquestes, en aquest article ens centrarem en l'aprovació, per part del Ple del Congrés, del text definitiu de la modificació de la Llei Orgànica del Règim Electoral General (LOREG), que retornarà el dret al vot a les 100.000 persones que no podien exercir-lo ara mateix per tenir una incapacitat judicial dictada per un jutge o jutgessa. La majoria d’aquestes persones afectades manifesten una discapacitat intel·lectual o del desenvolupament.

A propòsit d’aquesta modificació de la LOREG, en el programa número 20 de Citrícoles, espai radiofònic que realitzen en format de podcast els nostres companys Marcos Llorens, Albert Miret i Fernando Gay -tots tres amb diversitat funcional visual-, van entrevistar l’advocat Miguel Vives. Aquest va explicar que el procediment judicial d’incapacitació s’inicia quan un subjecte té limitades les seues capacitats físiques, psíquiques o psicològiques fins un punt en què el ministeri fiscal, familiars o fins i tot veïnat consideren que aquesta persona no pot desenvolupar la seua capacitat d’obrar en condicions normals. Va puntualitzar que es tracta de situacions molt greus com, per exemple, gent molt major afectada per demència senil i altres malalties degeneratives, o persones amb discapacitats o malalties mentals que alteren la seua cognició per a exercir la seua voluntat, fet que podria propiciar que qualsevol individu s’aprofitara per a fer-los signar un contracte venent-los la seua casa o atribuint-los els seus béns, etc. En donar-se eixes situacions de possible indefensió, per tal d’evitar-les, s’inicia un procediment d’incapacitació jurídica, molt garantista, això sí, durant el qual el subjecte se sotmet a una revisió mèdica feta per un o una professional forense i es entrevistat tant per la fiscalia com pel jutge o jutgessa. Si tots els informes determinen que no té prou cognició i, açò, li limita la seua capacitat d’obrar jurídicament, es dicta la seua incapacitació. Aleshores, atenint-se a la LOREG tal com estava abans de reformar-la, els subjectes eren incapacitats jurídicament, fet que implicava la pèrdua del dret a votar. El mateix succeïa amb les persones que estaven ingressades en hospitals psiquiàtrics, tot i que fora temporalment.

El 2015 l’ONU va demanar als estats que legislaren a favor de la igualtat de les persones amb discapacitat, tot adduint que, independentment de les deficiències que puguen manifestar, han de tenir els mateixos drets; en aquest cas el de votar. Un subjecte pot tenir dificultats per a discernir que algú vol enganyar-lo per a apropiar-se de sa casa, però és possible que tinga prou capacitat per a distingir que un partit polític pot representar millor els seus interessos que un altre. Amb aquesta reforma de la LOREG s’atén una demanda històrica d’organitzacions que duen a terme la seua labor en l’àmbit de la discapacitat, com ara Plena Inclusión que durant set anys ha tractat de conscienciar, tant la societat com els poders públics, de la discriminació que suposava per a aquestes persones sotmeses a processos d’incapacitació veure’s excloses del cens electoral. Tot just dos joves amb discapacitat intel·lectual membres de l’esmentada entitat a l’àmbit de la Comunitat Valenciana, José Vicente i Víctor,  van ser entrevistats al programa de ràdio Citrícoles (en aquest cas en el número 21 de la sèrie, disponible, com tota la resta, en la pàgina web https://www.ivoox.com/podcast-citricoles_sq_f1310051_1.html). En les seues declaracions, tots dos joves expressen el dolor que van sentir al perdre el seu dret al vot quan va fer-se efectiva la seua incapacitació jurídica; i, així mateix, manifesten que recuperar el dret al sufragi els fa sentir-se molt bé, com persones realment integres. A més, animen a totes les persones en la seua situació a exercir aquest dret perquè opinen que qui vota pot queixar-se d’allò que passe després de les eleccions, alhora que ressalten la importància del vot i de mantenir el secret d’aquest, així com de fer-ne un bon ús informant-se degudament abans de decidir l’opció que s’escollirà.

A la pregunta de si, com a jurista, creuria vulnerat el seu dret al sufragi si algú intentara manipular o forçar l’orientació del seu vot, l’advocat Vives respon que si això succeïra s’estaria conculcant el dret a votar de manera voluntària i lliure d’una persona, que és com s’ha de poder fer sempre. Recorda que, històricament, totes les ampliacions del dret a votar han despertat suspicàcies per la possible manipulació que podia haver-hi. Curiosament, sempre han estat els partits d’esquerres els més escèptics sobre l’oportunitat d’aquestes mesures i un bon exemple és que durant la Segona República Clara Campoamor i Victoria Kent -les dues militaven en formacions esquerranes- van mantenir debats ardus sobre el vot femení. Campoamor deia que era un dret fonamental i que les dones tenien el mateix dret que els homes a exercir-lo; mentre que Kent defenia que potser no era el moment oportú perquè les dones podien ser més vulnerables i estar influenciades per l’església i pels poders conservadors. Finalment, l’1 d’octubre de 1931 les Corts espanyoles aprovaren que les dones pogueren exercir el dret fonamental al vot. 

Com afirma Vives, sempre ens hem d’alegrar de les ampliacions de drets. En el cas de les persones amb diversitat funcional, poden tenir limitacions físiques, psíquiques o mentals que facen necessàries en alguns casos mesures judicials per protegir-les de possibles abusos de tercers, però mai no s’han d’anul·lar els seus drets com a ciutadanes i ciutadans, com ara el dret a votar, que és un dels reflectits en la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, concretament en l’article 29, «Participació en la vida política i pública».

 

 

 

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXXII 29/01/2019)

AMB CAMES QUE RODEN (110)

Manifest del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia. 

 

Castelló de la Plana, 3 de desembre de 2018

El Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, que cada 3 de desembre es commemora, té l’objectiu de promoure activitats encaminades a aconseguir el gaudi ple i en igualtat d’oportunitats dels drets humans, així com la participació en la societat, per part de les persones amb diversitat funcional tal com es va establir en el Programa d'Acció Mundial per a les Persones amb Discapacitat aprovat per l'Assemblea General de les Nacions Unides en 1982. Vint-i-sis anys després segueix sent imprescindible cridar l’atenció de la ciutadania sobre la desigualtat i, en massa casos, discriminació que pateixen cada dia, des que s’aixequen al matí fins que es giten a la nit, al voltant de 650 milions d’habitants del món pel simple fet de manifestar una discapacitat.

L’accés a drets bàsics com la salut, l’educació, el treball, etc., segueix sent complicat, quan no impossible, per a milions de dones i homes amb diversitat funcional. Recentment, un informe realitzat per la relatora especial dels drets de les persones amb discapacitat de Nacions Unides, Catalina Devandas, denunciava les greus mancances que dificulten l’accés d’aquestes ciutadanes i ciutadans al dret a la salut i l’atenció sanitària, vulnerant, d’aquesta manera, la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat aprovada l’any 2006 per Nacions Unides en la qual les persones amb discapacitat són reconegudes com a subjectes de dret.

L'esmentat informe assenyala el manteniment de les pràctiques d'esterilització forçosa en dones amb discapacitat psicosocial i intel•lectual, així com la submissió a avortaments coercitius, com a pràctiques que s’han d’erradicar. Com també indica que cal suprimir la mesura de la incapacitació jurídica, que possibilita que una tercera persona prenga decisions en nom de la dona o l'home amb discapacitat, substituint-lo per un sistema de suports en la presa de decisions. Alhora critica l’existència de textos legals com la Convenció de Drets Humans i Biomedicina del Consell d'Europa, de 1997, que justifiquen l'ús de la coerció contra les dones i homes amb discapacitat en matèria sanitària, i considera molt important garantir la llibertat i el consentiment informat del subjecte afectat a l'hora de dur a terme tractaments mèdics. A més, informa que més de la meitat de les persones amb discapacitat no tenen prou recursos econòmics per a pagar-se totes les seues necessitats sanitàries.

D’altra banda, el proppassat 25 de novembre es va commemorar el Dia Internacional per a l'Eliminació de la Violència contra les Dones. Les violències que pateixen les dones amb diversitat funcional, ja siga en institucions, en l'entorn familiar o en qualsevol altre àmbit, sempre han sigut invisibilitzades tant conscient com inconscientment. Tots els tipus de violències (física, psicològica, econòmica, social, etc.) són més intenses quan afecten a dones amb discapacitat per les seues situacions personals que, en la majoria dels casos, és de total indefensió i les conseqüències de les quals poden durar tota la vida. És molt significativa la dada publicada a l’informe que va presentar el 2016 la Fundació Cermi Dones, realitzat a partir de la macroenquesta de 2015 de la Delegació del Govern per a la Violència de Gènere, que indica que el 31% de les dones amb diversitat funcional, és a dir, quasi una de cada tres, declara que ha sigut víctima de violència de gènere. A més, les seues possibilitats de denunciar sovint són gairebé inexistents. En aquest aspecte s’ha de destacar positivament la posada en marxa del projecte ALBA, un servei d’atenció i assessorament sobre violència de gènere per a dones amb sordesa en el qual la videotrucada o el xat –l’elecció és de les usuàries- són els mitjans que fa servir l’experta en igualtat de gènere -també sorda- que s’encarrega d’atendre les dones sordes que ho sol•liciten.

A l’àmbit laboral segueixen vigents les bretxes salarials. Segons les conclusions de l’informe «El Salari de les Persones amb Discapacitat», basat en l'Enquesta Anual d'Estructura Salarial 2015 –la darrera disponible- i de la Base Estatal de Persones amb Discapacitat, la bretxa salarial existent en el cas de les dones amb discapacitat amb relació als homes amb discapacitat és del 14,7%. És evident que és menor que la que hi ha entre les dones i homes que no tenen cap discapacitat certificada -segons dades de l'Institut Nacional d’Estadística (INE), a l’Estat espanyol el conjunt de salaris rebuts per dones suma un 22,9% menys que el dels homes, en termes bruts anuals-, però s’ha de tenir en compte que els homes amb discapacitat també pateixen una bretxa salarial d’un 20,4% envers els homes que no manifesten cap discapacitat certificada. Això fa patent que, com sol succeir en gairebé tots els àmbits, les persones amb diversitat funcional tenen les de perdre i que el seu accés al mercat laboral segueix sent una carrera d'obstacles; la majoria de les empreses, tant per desconeixement com per por al fet que el seu rendiment no siga l’òptim, són reticents a la seua contractació. Com sol ser habitual, també dins d’aquest col•lectiu les dones ho tenen el doble de difícil perquè, a pesar que la discapacitat es veu com un gran inconvenient per a donar-los un treball, el factor més determinant per a no fer-los un contracte és que són dones.

El Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia de la Universitat Jaume I de Castelló de la Plana, seguint les seues tasques d’indagació sobre qüestions que afecten el dia a dia de les persones amb diversitat funcional, s’ha dedicat aquest any a cercar quina és la percepció, el coneixement, l’ús i la penetració de les TRIC (Tecnologies + Relacions + Informació + Comunicació) en aquest col•lectiu. A tal fi, des d’aquest Grup, es va configurar una xicoteta enquesta que es va distribuir entre els diferents col•lectius de persones amb discapacitat, principalment, de la província de Castelló. Un fet que ja és evident és que el coneixement i domini d’aquestes tecnologies ja resulten imprescindibles i que qui no tindrà uns coneixements mínims en l’ús no podrà desenvolupar la seua vida amb la mateixa fluïdesa que la resta de ciutadania; fins i tot podria quedar-se fora de la societat digital, amb tot el que això comportaria. Per aquest motiu, és molt important que es complisquen els articles de la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat en els quals es requereix als Estats part que emprenguen o promoguen la investigació i el desenvolupament, i fomenten la disponibilitat i l'ús de noves tecnologies, incloses les tecnologies de la informació i les comunicacions (article 4, apartat g); així com que promoguen l’accessibilitat a les esmentades tecnologies (article 9, apartats g i h) per part de les persones amb diversitat funcional.

Per a posar punt final al manifest del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia, una vegada més, recordem el lema que referma la diversitat i la igualtat com valors bàsics universals que s'han de defensar en tots els àmbits i situacions:

Totes les persones som diferents.

Totes les persones som iguals.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXX 18/12/2018)

AMB CAMES QUE RODEN (109)

«Una de cada tres dones amb diversitat funcional és víctima de violència de gènere»

 

Com cada 25 de novembre es commemorarà el Dia Internacional per a l’Eliminació de la Violència contra les Dones amb la multiplicació d’actes i accions de tota mena que tindran la intenció de sacsejar, una vegada més, la consciència de la ciutadania perquè es mostre més bel·ligerant davant d’aquesta qüestió. Quan més desenvolupada és una societat, més activa i eficient hauria de ser a l’hora d’aturar la sagnia diària que representa cada cas d’agressions físiques, psicològiques i sexuals, així com la violació sistemàtica que pateixen les dones en els seus drets laborals, econòmics, patrimonials i socials. Amb tants pactes i lleis, dels quals se suposa que deriven mesures per prevenir aquestes violències, atendre les víctimes i castigar els autors, la realitat és que passen els anys però no deixen de produir-se, cada dia, actes violents cap a les dones. Les estadístiques de l’Observatori Estatal de Violència de Gènere indiquen que en el període 2003-2017 van ser 924 les dones que van morir assassinades per aquest tipus de violència a l’Estat espanyol, xifra de la qual es pot concloure que la mitjana anual va ser de 61,6 feminicidis (i en aquestes estadístiques sols es comptabilitzen les dones assassinades per part de qui són o han sigut la seua parella sentimental). Eufemísticament, podria dir-se que els darrers cinc anys ha disminuït el nombre de dones mortes perquè ha estat per sota de la mitjana interanual, quelcom que resulta del tot impresentable. Veure com positives les xifres totals de l’any proppassat (51 feminicidis) i la d’enguany, amb 44 dones mortes per violència de gènere quan encara resta més d’un mes per a acabar l’any 2018, és inacceptable. Ja sabem que les estadístiques són fredes, però en temes com aquest, si cal, s’han d’escalfar al microones de la sensibilitat perquè estem parlant de dones assassinades i, mentre hi haurà dones que moren per violència masclista, cap xifra ens pot resultar admissible. És per a parar-se a pensar i reflexionar què és el que està fallant, començant per l’educació en valors que ha de ser la base per capgirar aquesta situació impròpia d’una societat civilitzada del segle xxi.

Quant a les dones amb discapacitat no hem pogut trobar dades més actuals perquè no són fàcils de trobar, fet que mostra la mancança de seguiment dels casos que afecten a aquestes dones, i ens hem de referir a les publicades a l’informe que va presentar el 2016 la Fundació Cermi Dones, realitzat a partir de la macroenquesta de 2015 de la Delegació del Govern per a la Violència de Gènere. És molt significant la dada que indica que el 31% de les dones amb diversitat funcional, és a dir quasi una de cada tres, ha estat víctima de violència de gènere. I és que per les seues situacions personals tenen moltes més probabilitats de ser víctimes de tot tipus de violències, fins i tot de classes de violència que no són contemplades en la Llei orgànica 1/2004, de 28 de desembre, de mesures de protecció integral contra la violència de gènere.

Els casos de violació o d’abusos en què les víctimes són dones amb algun tipus de discapacitat són habituals en les seccions dedicades a successos dels mitjans de comunicació, com el que es va publicar fa uns dies ocorregut a l’estació d’autobusos de Múrcia, on va ser violada una jove amb discapacitat a un dels lavabos. O com la violació en grup perpetrada a Collado Villalba en què la víctima era una dona de 30 anys, amb discapacitat intel·lectual, que té una edat mental de 12. És positiu que es divulguen aquestes notícies, sempre que es faça per visibilitzar un tipus de violència que en la majoria dels casos queda oculta als ulls de la societat i no amb finalitats sensacionalistes. Les dones amb discapacitat intel·lectual o del desenvolupament, a més de patir totes les discriminacions generals per ser dones i manifestar una diversitat funcional, també han de superar les pròpies i específiques de la discapacitat cognitiva ja que, malgrat haver-se avançat en drets i inclusió, segueixen suportant un estigma social.

Més enllà de la seua diversitat funcional, abans de res aquestes ciutadanes són dones i han de lluitar per a visibilitzar les violències masclistes que pateixen, siguen del tipus que siguen, comptant amb el suport de les administracions i la col·laboració de la ciutadania que mai no s’ha de quedar al marge. Tolerància zero a qualssevol tipus de violències masclistes.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXIX 27/11/2018)

AMB CAMES QUE RODEN (108)

«Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral 2018»

 

Comencem aquest article exposant que Mar Dalmau i Cèsar Gimeno som persones amb paràlisi cerebral i que en aquest text inclourem vivències que hem experimentat en massa ocasions.

L’any 2011 la Confederació Espanyola de Federacions i Associacions d'Atenció a les Persones amb Paràlisi Cerebral i Afins –més coneguda com ASPACE- va començar a celebrar el Dia Nacional de la Paràlisi Cerebral. Dos anys més tard, aquesta confederació va considerar interessant afegir-se a la celebració internacional del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral –o World Cerebral Palsy Day–, instituïda i impulsada per associacions de més de 50 països de tot el món, que fins ara s’havia vingut commemorant cada primer dimecres del mes d’octubre. A partir d’enguany, aquest dia internacional que té l'objectiu principal de sensibilitzar i informar a la societat sobre la realitat i necessitats que tenen les persones amb paràlisi cerebral i les seues famílies, es va decidir que tindrà data fixa: el 6 d’octubre.

Amb aquest motiu, els dies 5 i 6 d’aquest mes, va tindre lloc al pavelló de l’Institut de Lekaroz, a la Vall de Baztan (Comunitat Foral de Navarra) el Congrés del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral 2018 en el qual van participar més de 400 persones –més de 100 amb paràlisi cerebral- que, entre altres qüestions, van assenyalar la necessitat de canviar el model d’atenció i de serveis perquè no es discrimine les persones pel seu lloc de residència, ja que en el medi rural són nombrosos i freqüents els casos de persones amb paràlisi cerebral que no tenen accés a l’atenció que precisen només pel fet de residir en aquest entorn. La ponència marc de l’esmentat congrés portava el títol de «La afectividad y la sexualidad de las personas con parálisis cerebral: no mires a otro lado», atès que aquest any s’ha centrat a  donar visibilitat a la sexualitat de les dones i homes amb aquesta diversitat funcional per tal de conscienciar la societat en general, i sobretot al seu entorn més proper –inclosa la família-, que tenen el dret i la necessitat, com la resta de la ciutadania, d’expressar-la lliurement i comptant amb les condicions d’intimitat i espai requerits. Així mateix, s’ha de reivindicar el dret a tenir una privadesa a l'hora de dutxar-se o canviar-se de roba, perquè és massa habitual que el personal o familiars que assisteixen a persones en situació de dependència creguen que tant ens fa que estiguen les portes obertes i que entre gent sense permís pel simple fet de necessitar ajuda. Ací us indiquem l’enllaç al vídeo de la campanya per si desitgeu veure’l: https://www.youtube.com/watch?v=rcc2_Y55tPs

Per a qui no teniu massa idea sobre què és la paràlisi cerebral, us direm que és una discapacitat permanent i no progressiva, causada per una lesió al cervell que pot produir-se durant la gestació, el part o els primers anys de vida de la criatura. Per aquesta raó es denomina PCI (Paràlisi Cerebral Infantil). Les conseqüències solen ser, generalment, una discapacitat física irreversible i persistent al llarg de tota la vida que afecta el moviment del cos i la coordinació dels músculs, a la qual també es pot afegir una discapacitat sensorial i/o intel·lectual. El grau d’afectació pot ser lleu, moderat o sever, fet que fa que siga una diversitat funcional que es manifesta en un ventall de tipologies molt ampli, per la qual cosa les necessitats d’atenció de cadascuna de les persones amb paràlisi cerebral són ben diferents. Per això és del tot imprescindible contemplar el col·lectiu afectat com a específic, diferenciat dels grups de la classificació oficial de discapacitats, açò és, física, sensorial, intel·lectual o malaltia mental. Per cert, massa sovint, molta gent cau en l’error de pensar que per tenir una PCI i manifestar una afectació física molt greu també està afectat cognitivament, quan la realitat és que en molts casos no té res a veure. S'ha de tractar a la persona abans d'etiquetar-la.

Una altra característica de les dones i homes amb paràlisi cerebral són els greus problemes de comunicació verbal que manifestem en la majoria de casos, que dificulten molt la nostra interrelació amb la resta de la ciutadania. I ens emprenya molt la gent que creu que ens enganya quan ens diu que sí que ens ha entès, quan nosaltres, per la cara de fava que posen, sabem que no hi han entès ni pipa. Això ens sembla un menyspreu a la nostra intel·ligència i preferim, si cal, que ens facen repetir mil vegades la paraula o la frase que no entenen. D’altra banda, per experiència pròpia, us direm que resulta molt dur que parlen de tu, en la teua presència, com si no te n’assabentares de res; que diguen davant de tu que no tens cap enteniment i que «ets un tros de carn batejada». Si us plau, mai no deixeu de respectar a totes les persones, siga quina siga la seua situació i circumstàncies. No xafeu la dignitat de cap ésser humà.

La diversitat és un valor que no té preu!

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXVII 29/10/2018)

AMB CAMES QUE RODEN (107)

«ALBA, un nou recurs dirigit a dones amb sordesa víctimes de violència de gènere»

El proper 28 de setembre es compliran seixanta anys de la institució per Nacions Unides de la Diada Internacional de les Persones amb Sordesa. La finalitat d’aquesta commemoració és la de visibilitzar un tipus de diversitat funcional que manifesten prop d’un milió de dones i homes, en diferents graus i patologies, només a l’Estat espanyol. Aquestes persones, la discapacitat de les quals passa totalment desapercebuda si no es té un tracte directe amb elles, pateixen una discriminació absoluta en una societat en la qual s’interactua bàsicament a través del llenguatge oral i dels sons. Les disfuncions auditives, i encara més en els casos que afecten la capacitat d’aprendre o usar la parla oral, fan que tinguen moltes dificultats per a comunicar-se, així com per a rebre la informació imprescindible per a desenvolupar una activitat diària amb la mateixa mínima normalitat i seguretat que la resta de la ciutadania. S’hi podria adduir que amb les TRIC (Tecnologies + Relacions + Informació + Comunicació) és molt fàcil comunicar-se mitjançant missatges escrits, però en la pràctica no són tan efectives com podria semblar per a les persones amb sordesa; sobretot per l'analfabetisme funcional que evidencien aquestes. Tenen molts problemes per a comprendre paraules escrites que representen conceptes i necessiten la interpretació en llengua de signes per a entendre el seu significat. Per aquesta raó, és essencial que la disponibilitat de serveis d’interpretació en llengua de signes es generalitze en tots els àmbits. I ací sí que serà fonamental que les TRIC esdevinguen la ferramenta que faça fàcil i ràpid l’accés a un d’aquests serveis.

Un bon exemple de la utilitat de les TRIC per a millorar la qualitat de vida d’aquestes persones és ALBA, un servei d’atenció i assessorament sobre violència de gènere per a dones amb sordesa en el qual la videotrucada o el xat –l’elecció és de les usuàries- són els mitjans que fa servir l’experta en igualtat de gènere -també sorda- que s’encarrega d’atendre les dones sordes que ho sol·liciten. Des d’ALBA s’orienta les víctimes de violència masclista en tot allò que necessiten (serveis jurídics, recursos especialitzats d’atenció a víctimes, subvencions...), a més de fer-se un seguiment de cada cas. D’altra banda, també orienta el cercle proper a la víctima (família, amistats...) i ofereix servei de consultoria per a assessorar a entitats públiques i privades que treballen amb les víctimes de violència de gènere. Com va declarar Concha Díaz, presidenta de la Confederació Estatal de Persones Sordes (CNSE), «les dones sordes són un col·lectiu especialment vulnerable davant la violència de gènere, fins el punt que algunes ni tan sols saben que estan sofrint aquesta violència, i encara menys què hi poden fer, quins drets tenen i quins serveis hi ha a la seua disposició».

El projecte ALBA, posat en marxa per la CNSE amb la col·laboració de la Fundació Mutua Madrileña, va ser un dels seleccionats en la VI Convocatòria Anual d’Ajudes a Projectes d’Acció Social, en concret en l’apartat de lluita contra la violència de gènere, que patrocina l’esmentada fundació. A aquesta iniciativa per a promoure la igualtat efectiva i prevenir les violències cap a les persones amb sordesa s’hi sumen altres com un programa de promoció accessible d’hàbits saludables, una campanya contra el micromasclisme i la formació de voluntàries per a la prevenció de la violència de gènere en dones sordes, que la CNSE desenvolupa des de fa anys amb el suport de la seua xarxa associativa. La web a través de la qual es pot contactar amb el servei d’atenció del projecte ALBA és: http://www.cnse.es/proyectoalba/index.php#popup.

Des del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia de la Universitat Jaume I de Castelló ens congratulem d’aquest projecte que hauria de servir per a esperonar, tant les administracions públiques com altres entitats, a fer més accessibles a totes les dones, sense importar les seues circumstàncies personals, tots els recursos relacionats amb la prevenció i assistència a les víctimes de violència de gènere.

 

 Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXV 24/09/2018)

AMB CAMES QUE RODEN (106)

«Les barreres urbanístiques, arquitectòniques o socials de cada dia»

La boccia és un esport adaptat que practiquen, sobretot, les persones afectades per paràlisi cerebral sense segregació per sexes, en el qual hi ha diverses categories derivades del grau de mobilitat de les extremitats. D’aquesta modalitat esportiva, que a qui no la conega se li podria descriure com una mena de petanca adaptada, es va fer una exhibició a la Universitat Jaume I de Castelló (UJI) el proppassat dia 8 de juny per a tancar la Primera Lliga de Boccia Intercentres, una competició en la qual participen equips que representen centres que atenen a persones amb diversitat funcional a la ciutat de Castelló. En l’exhibició van participar quatre components de l’equip del centre Maset de Frater -tres hi havien competit una setmana abans en el Campionat d'Espanya de Clubs que es va celebrar a Sevilla- i un d’aquests és Sergio Sanahuja Domingo, que el 2017 es va proclamar campió autonòmic representant al club Bamesad de Cocemfe Maestrat, com fa sempre que competeix en modalitat individual; concretament en la categoria individual BC3 reservada a persones amb una disfunció locomotriu important a les quatre extremitats, que pot ser d’origen cerebral o no, i que utilitzen material auxiliar per a poder practicar la boccia.

Sergio és col·laborador del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia i ha sigut qui ens ha passat la informació per a publicar aquest article. Ens ha explicat que la demostració de boccia es va fer a la pista d'hoquei de les instal·lacions esportives de l’UJI i que, amb anterioritat, l'entrenadora de l’equip de Maset de Frater la va visitar per a comprovar si era accessible. Al veure que hi havia un graó molt difícil de salvar amb una cadira de rodes, va contactar amb la persona responsable de l'Àrea Esportiva de l’UJI per a suggerir si podrien posar-hi una rampa. La resposta va ser afirmativa i el dia de l'exhibició hi havien posat una rampa portàtil, però aquesta era molt perillosa tant per la seua inestabilitat, perquè es movien els dos rails que la formaven, com per ser molt estreta i inclinada. A més, per a acabar-ho de complicar, tot just davant de l'accés hi ha la columna metàl·lica d’un fanal que dificulta encara més la maniobra de les cadires de rodes. Totes aquestes anomalies, a banda de restringir la llibertat de moviment de les persones amb mobilitat reduïda, posen en perill la integritat física d’aquestes i d’aquelles que, com en l’esmentat cas, ajuden a superar la barrera arquitectònica en qüestió.

Una universitat tan avançada en molts aspectes com és l’UJI no ha de tenir barreres com la descrita. Totes les seues instal·lacions, sense excepcions, han de complir amb les normatives d’accessibilitat universal, com ja ho fan molts dels seus espais. En el cas de la pista d’hoquei, es podria adduir que no és un lloc que hagen d’usar habitualment persones que es desplacen en cadira de rodes, però seria una errada d’apreciació perquè l’accessibilitat no s’ha d’aplicar en funció de l’ús. A més, si és una pista d’hoquei, també s’hauria d’haver tingut en compte la modalitat d’hoquei adaptat, que es practica amb cadira de rodes i que en algun moment podria exercitar-se en aquesta instal·lació. D’altra banda, cal recordar que l’accessibilitat universal no té per què implicar un encariment si s’inclou en el disseny original; allò que la fa cara són les adaptacions, les reformes. Per això cal tenir-la present en tots els projectes nous i anar adaptant, de mica en mica, les instal·lacions ja construïdes perquè les puguen usar tota la ciutadania.

Desitgem que el nou Consell de Direcció que regeix l’UJI, encapçalat per la rectora Eva Alcón –a qui desitgem molta sort i encert-, incloga entre les seues prioritats la supressió de barreres urbanístiques i arquitectòniques que hi ha arreu del campus Riu Sec i, així, aconseguir una universitat 100% inclusiva per a totes les persones.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot
(publicat al VOX UJI Número CXII 16/07/2018)

AMB CAMES QUE RODEN (105)

«Dues dones amb diversitat funcional, designades per a llocs de responsabilitat»

 

Dues dones amb diversitat funcional, amb els seus nomenaments per a desenvolupar el seu treball en dos llocs de responsabilitat, faran una miqueta més visible un col·lectiu de ciutadanes que ha de lluitar cada dia contra la doble discriminació que les afecta en tots els àmbits per ser dones i manifestar una discapacitat. D’una banda, Ana Peláez Narváez, que ha sigut elegida per a formar part del Comitè de la Convenció sobre l'Eliminació de totes les formes de Discriminació contra la Dona de les Nacions Unides (CEDAW, per les seues sigles en anglès) i que és la primera dona amb diversitat funcional que s’integrarà en aquest comitè. De l’altra, Maria Pilar Díaz López, nomenada secretària d’Estat de Serveis Socials per la nova ministra de Sanitat, Consum i Benestar Social, Carmen Montón.

Quant a Ana Peláez, va començar a formar-se al col·legi de l'ONCE de Sevilla i, més tard, al Liceu Saint Ubert de Brussel·les. En 1992 es va llicenciar per la Universitat de Sevilla en Ciències de l'Educació i en Psicologia, realitzant, després, el Màster de Postgrau en Necessitats Especials de les Persones amb Discapacitat i cursos de doctorat a la Universitat de Salamanca. Ha ocupat, i ocupa, molts càrrecs tant d’àmbit estatal com internacional. Actualment, entre altres coses, és vicepresidenta executiva de la Fundació CERMI Dones i del Fòrum Europeu de la Discapacitat, així com directora de relacions internacionals de l'ONCE i vicepresidenta executiva d’aquesta organització per a l’Amèrica Llatina. A banda de la seua important trajectòria en òrgans de les Nacions Unides (per exemple, en el Comitè Internacional per al Seguiment de la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat), la seua designació per a ocupar un seient en el Comitè de la CEDAW durant el quadrieni 2019-2022 s’ha produït gràcies al fet que l'Aliança Internacional de la Discapacitat va donar suport a la seua candidatura, esperant que faça d'altaveu de les seues demandes en aquest òrgan de l'ONU creat fa quatre dècades. Recordem que el Comitè CEDAW està integrat per 23 persones independents d’arreu del món, expertes en matèria de drets de les dones, i és la instància encarregada de supervisar l'aplicació de la Convenció sobre l'Eliminació de totes les formes de Discriminació contra la Dona (1979) pels estats part i del seu protocol facultatiu (1999). (Més informació en https://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CEDAW/Pages/CEDAWIndex.aspx)

Maria Pilar Díaz, per la seua part, es va graduar en Treball Social per la Universitat de Barcelona, en la qual va impartir classes a la Unitat d’Investigació i Formació de Treball Social. Durant 14 anys va presidir l’Associació d’Amputats Sant Jordi, i el 2016 va passar a fer-se càrrec de la  presidència de la Federació d’Entitats de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica Frances Layret (COCEMFE Barcelona) i a dirigir l’Observatori de la Discapacitat Física i Orgànica. De les publicacions i articles, en què ha participat com a coautora, es pot inferir la seua implicació en la reivindicació del reconeixement dels drets de les persones amb diversitat funcional, la promoció de l’accessibilitat universal o l’impuls de polítiques de discapacitat. Tant de bo des d’aquesta secretaria d’Estat, de la qual l’han feta responsable, tinga l’oportunitat d’implementar accions positives per a millorar la qualitat de vida de la ciutadania que té unes necessitats especials, sense oblidar-se de la imprescindible perspectiva de gènere per a promocionar la igualtat d’oportunitats i de tracte de les dones. 

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot
(publicat al VOX UJI Número CX 18/06/2018)

AMB CAMES QUE RODEN (104)

«Enquesta sobre la percepció i l'ús de les tecnologies de les relacions, la informació i la comunicació per part de les persones amb diversitat funcional»

Des del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia de la Universitat Jaume I de Castelló, seguint amb les seues activitats d’indagació i debat de qüestions que afecten la vida diària de les dones i homes amb diversitat funcional, s’ha decidit dedicar l’anualitat 2018 a realitzar un estudi sobre la percepció que tenen i l'ús que fan les persones amb diferents discapacitats de les tecnologies de les relacions, la informació i la comunicació (TRIC). Aquestes eines i programes que s'utilitzen per a processar, administrar i compartir la informació mitjançant diversos suports tecnològics, com ara ordinadors, tauletes, telèfons mòbils, televisors, reproductors portàtils d'àudio i vídeo, consoles de joc, etc., que ja han deixat de ser «noves tecnologies» per a esdevenir elements que estan presents quasi les 24 hores del dia en totes les activitats que desenvolupem, encara poden resultar més influents quan les persones que les usem tenim necessitats especials que les TRIC poden resoldre, o minorar, en molts casos i àmbits. Perquè cal tenir en compte el doble vessant de les TRIC. Per un costat, com a tecnologies que es poden considerar com a productes de suport per a persones amb discapacitat, que les ajuda a compensar dèficits a l’hora de dur a terme tasques i rutines quotidianes; i, d’altra banda, com a tecnologies que faciliten el seu accés a l'educació, l'ocupació, l'oci, l'entreteniment i les relacions personals.

Com a eina d’indagació, des del grup s’ha confeccionat un qüestionari de preguntes –basat en models que han utilitzat altres entitats amb el mateix propòsit- que servirà per a  l’enquesta que s’ha posat en marxa fa pocs dies, en la qual s’espera que participen persones que manifesten diversos tipus de discapacitat, siga física, intel·lectual, sensorial o malaltia mental. El qüestionari s’ha creat mitjançant l'aplicació Formularis de Google i es pot emplenar telemàticament; però també està disponible en format Word per a qui preferisca contestar-lo per escrit. Així mateix, s’ha preparat una versió que s'ha tractat d'adaptar a lectura facilitada per tal d’aconseguir que les preguntes siguen més fàcils d'entendre per part d’alguns col·lectius de persones amb discapacitat com l'intel·lectual. Aquesta versió adaptada s’acompanya d’unes indicacions per a les persones que participen en la facilitació de l’emplenament del qüestionari per part de dones i homes amb dificultats cognitives. En la realització d’aquesta enquesta col·laboraran les entitats que participen en el grup i està oberta a totes aquelles persones amb discapacitat que vulguen aportar les seues respostes (es pot contactar amb la coordinació del grup redes-iso@uji.es per a demanar-hi més informació) a aquest estudi que pretén obrir futures línies d'acció que milloren la inclusió digital i la qualitat de vida de les persones amb diversitat funcional en relació amb les TRIC.

Naturalment, en aquest estudi s'inclourà en tot moment la perspectiva de gènere com un factor important que cal tenir en compte, ja que és necessari detectar si fan un ús diferent de les TRIC dones i homes, així com les actituds que mostren ells i elles davant d’aquestes. Un altra qüestió que podria confirmar l’enquesta és si la bretxa digital que afecta a les persones amb diversitat funcional en l’ús d’aquestes tecnologies és tan important com assenyalen altres estudis, i si en aquest col·lectiu també existeix una bretxa digital per raons de gènere i per grau de discapacitat.

Quant al termini de recollida de dades, serà el pròxim dia 15 de juny quan es tancarà. A partir d’aleshores es passarà a treballar en el tractament de la informació recopilada i la posterior elaboració de conclusions, que es faran públiques en el seu moment.

Més informació del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia en: http://isonomia.uji.es/redisonomia/gruposdetrabajo/gt-discapacidad/.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot
(publicat al VOX UJI Número CVIII 21/05/2018) 

AMB CAMES QUE RODEN (103)

«Les persones amb diversitat funcional també són literates»

 

El 23 d'abril és el Dia Internacional del Llibre, una data en la qual, a més de commemorar els aniversaris de les morts de dos escriptors insignes -Miguel de Cervantes i William Shakespeare-, es tracta de fomentar la lectura, una activitat molt important per a desenvolupar i obrir la ment dels éssers humans a nous horitzons tant reals com fantàstics. Amb aquest propòsit s’organitzen fires del llibre i altres actes arreu de les ciutats, en els quals estan presents els autors i autores més populars per a signar exemplars de les seues obres a les lectores i lectors que així els ho demanen. Aquests esdeveniments també haurien de ser una bona oportunitat perquè les escriptores i els escriptors novells es donaren a conèixer, i als quals tingueren accés les persones amb més dificultats per a promocionar les seues obres, com són les que manifesten alguna diversitat funcional, fet que no passa habitualment. En comptades ocasions se’ls convida a debats literaris i, si les  entrevisten per a promocionar les seues obres, les tracten com si fóra un miracle que pogueren escriure un llibre.

En una recerca ràpida a Internet els autors que solen aparèixer són Homer i José Luís Borges (amb discapacitat visual), el mateix Cervantes (amputat a la batalla de Lepant) i Christy Brown, afectat de paràlisi cerebral que escrivia amb el peu esquerre. Les escriptores amb diversitat funcional més habituals en els resultats d’aquestes recerques són Virginia Wolf, afectada de trastorn bipolar, i Hellen Keller, activista i professora sordcega, que va escriure la història de la seua vida. Però indagant més a fons sí que es troben més autores i autors amb alguna discapacitat reconeguda que han publicat, o publiquen llibres, ja siguen de narrativa o de temàtica didàctica. També ací, com sol succeir arreu dels àmbits, el nombre d’homes és més nombrós que el de dones.

Un altre aspecte a tenir en compte és la distinció entre qui escriu narrativa de diferents estils i qui es centra a escriure la seua autobiografia, o basa els seus llibres en les seues experiències vitals mediatitzades per la seua discapacitat. Aquests darrers casos solen ser freqüents i d’aquests sí que es fan ressò sovint els mitjans de comunicació. A l’Estat espanyol hi ha dos bons exemples: Pablo Pineda, primer titulat universitari europeu amb síndrome de Down, guanyador d’una Concha de plata al millor actor en el Festival de cinema de Sant Sebastià, que ha publicat dos llibres; i Juan Manuel Montilla “Langui”, actor i cantant de rap afectat de paràlisi cerebral, premiat amb dos premis Goya (un al millor actor revelació i un altre per la millor cançó), que ja té tres llibres editats.

Per a tancar aquest article, volem esmentar les col·laboradores i col·laboradors del Grup de Treball sobre Discapacitat Isonomia que, relatant les seues experiències vitals, van donar forma a les publicacions Relatos sobre discapacidad y economías de a pie (2013) i También tenemos sexo (2015) editades per la Fundació Isonomia, i a la nostra companya Marta Senent, doctora per la Universitat Jaume I, que ha publicat dos llibres: Arte y discapacidad. Otra visión del arte i Ana te presta su espejo. A banda d’això, Marta -afectada de paràlisi cerebral i tot un referent a la província de Castelló- té un altre lligam personal amb el món de la literatura, ja que des de 2010 és directora d’ACEN Editorial fundada per ella mateixa.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot
(publicat al VOX UJI Número CVI 23/04/2018)