AMB CAMES QUE RODEN (108)

«Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral 2018»

 

Comencem aquest article exposant que Mar Dalmau i Cèsar Gimeno som persones amb paràlisi cerebral i que en aquest text inclourem vivències que hem experimentat en massa ocasions.

L’any 2011 la Confederació Espanyola de Federacions i Associacions d'Atenció a les Persones amb Paràlisi Cerebral i Afins –més coneguda com ASPACE- va començar a celebrar el Dia Nacional de la Paràlisi Cerebral. Dos anys més tard, aquesta confederació va considerar interessant afegir-se a la celebració internacional del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral –o World Cerebral Palsy Day–, instituïda i impulsada per associacions de més de 50 països de tot el món, que fins ara s’havia vingut commemorant cada primer dimecres del mes d’octubre. A partir d’enguany, aquest dia internacional que té l'objectiu principal de sensibilitzar i informar a la societat sobre la realitat i necessitats que tenen les persones amb paràlisi cerebral i les seues famílies, es va decidir que tindrà data fixa: el 6 d’octubre.

Amb aquest motiu, els dies 5 i 6 d’aquest mes, va tindre lloc al pavelló de l’Institut de Lekaroz, a la Vall de Baztan (Comunitat Foral de Navarra) el Congrés del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral 2018 en el qual van participar més de 400 persones –més de 100 amb paràlisi cerebral- que, entre altres qüestions, van assenyalar la necessitat de canviar el model d’atenció i de serveis perquè no es discrimine les persones pel seu lloc de residència, ja que en el medi rural són nombrosos i freqüents els casos de persones amb paràlisi cerebral que no tenen accés a l’atenció que precisen només pel fet de residir en aquest entorn. La ponència marc de l’esmentat congrés portava el títol de «La afectividad y la sexualidad de las personas con parálisis cerebral: no mires a otro lado», atès que aquest any s’ha centrat a  donar visibilitat a la sexualitat de les dones i homes amb aquesta diversitat funcional per tal de conscienciar la societat en general, i sobretot al seu entorn més proper –inclosa la família-, que tenen el dret i la necessitat, com la resta de la ciutadania, d’expressar-la lliurement i comptant amb les condicions d’intimitat i espai requerits. Així mateix, s’ha de reivindicar el dret a tenir una privadesa a l'hora de dutxar-se o canviar-se de roba, perquè és massa habitual que el personal o familiars que assisteixen a persones en situació de dependència creguen que tant ens fa que estiguen les portes obertes i que entre gent sense permís pel simple fet de necessitar ajuda. Ací us indiquem l’enllaç al vídeo de la campanya per si desitgeu veure’l: https://www.youtube.com/watch?v=rcc2_Y55tPs

Per a qui no teniu massa idea sobre què és la paràlisi cerebral, us direm que és una discapacitat permanent i no progressiva, causada per una lesió al cervell que pot produir-se durant la gestació, el part o els primers anys de vida de la criatura. Per aquesta raó es denomina PCI (Paràlisi Cerebral Infantil). Les conseqüències solen ser, generalment, una discapacitat física irreversible i persistent al llarg de tota la vida que afecta el moviment del cos i la coordinació dels músculs, a la qual també es pot afegir una discapacitat sensorial i/o intel·lectual. El grau d’afectació pot ser lleu, moderat o sever, fet que fa que siga una diversitat funcional que es manifesta en un ventall de tipologies molt ampli, per la qual cosa les necessitats d’atenció de cadascuna de les persones amb paràlisi cerebral són ben diferents. Per això és del tot imprescindible contemplar el col·lectiu afectat com a específic, diferenciat dels grups de la classificació oficial de discapacitats, açò és, física, sensorial, intel·lectual o malaltia mental. Per cert, massa sovint, molta gent cau en l’error de pensar que per tenir una PCI i manifestar una afectació física molt greu també està afectat cognitivament, quan la realitat és que en molts casos no té res a veure. S'ha de tractar a la persona abans d'etiquetar-la.

Una altra característica de les dones i homes amb paràlisi cerebral són els greus problemes de comunicació verbal que manifestem en la majoria de casos, que dificulten molt la nostra interrelació amb la resta de la ciutadania. I ens emprenya molt la gent que creu que ens enganya quan ens diu que sí que ens ha entès, quan nosaltres, per la cara de fava que posen, sabem que no hi han entès ni pipa. Això ens sembla un menyspreu a la nostra intel·ligència i preferim, si cal, que ens facen repetir mil vegades la paraula o la frase que no entenen. D’altra banda, per experiència pròpia, us direm que resulta molt dur que parlen de tu, en la teua presència, com si no te n’assabentares de res; que diguen davant de tu que no tens cap enteniment i que «ets un tros de carn batejada». Si us plau, mai no deixeu de respectar a totes les persones, siga quina siga la seua situació i circumstàncies. No xafeu la dignitat de cap ésser humà.

La diversitat és un valor que no té preu!

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXVII 29/10/2018)

AMB CAMES QUE RODEN (107)

«ALBA, un nou recurs dirigit a dones amb sordesa víctimes de violència de gènere»

El proper 28 de setembre es compliran seixanta anys de la institució per Nacions Unides de la Diada Internacional de les Persones amb Sordesa. La finalitat d’aquesta commemoració és la de visibilitzar un tipus de diversitat funcional que manifesten prop d’un milió de dones i homes, en diferents graus i patologies, només a l’Estat espanyol. Aquestes persones, la discapacitat de les quals passa totalment desapercebuda si no es té un tracte directe amb elles, pateixen una discriminació absoluta en una societat en la qual s’interactua bàsicament a través del llenguatge oral i dels sons. Les disfuncions auditives, i encara més en els casos que afecten la capacitat d’aprendre o usar la parla oral, fan que tinguen moltes dificultats per a comunicar-se, així com per a rebre la informació imprescindible per a desenvolupar una activitat diària amb la mateixa mínima normalitat i seguretat que la resta de la ciutadania. S’hi podria adduir que amb les TRIC (Tecnologies + Relacions + Informació + Comunicació) és molt fàcil comunicar-se mitjançant missatges escrits, però en la pràctica no són tan efectives com podria semblar per a les persones amb sordesa; sobretot per l'analfabetisme funcional que evidencien aquestes. Tenen molts problemes per a comprendre paraules escrites que representen conceptes i necessiten la interpretació en llengua de signes per a entendre el seu significat. Per aquesta raó, és essencial que la disponibilitat de serveis d’interpretació en llengua de signes es generalitze en tots els àmbits. I ací sí que serà fonamental que les TRIC esdevinguen la ferramenta que faça fàcil i ràpid l’accés a un d’aquests serveis.

Un bon exemple de la utilitat de les TRIC per a millorar la qualitat de vida d’aquestes persones és ALBA, un servei d’atenció i assessorament sobre violència de gènere per a dones amb sordesa en el qual la videotrucada o el xat –l’elecció és de les usuàries- són els mitjans que fa servir l’experta en igualtat de gènere -també sorda- que s’encarrega d’atendre les dones sordes que ho sol·liciten. Des d’ALBA s’orienta les víctimes de violència masclista en tot allò que necessiten (serveis jurídics, recursos especialitzats d’atenció a víctimes, subvencions...), a més de fer-se un seguiment de cada cas. D’altra banda, també orienta el cercle proper a la víctima (família, amistats...) i ofereix servei de consultoria per a assessorar a entitats públiques i privades que treballen amb les víctimes de violència de gènere. Com va declarar Concha Díaz, presidenta de la Confederació Estatal de Persones Sordes (CNSE), «les dones sordes són un col·lectiu especialment vulnerable davant la violència de gènere, fins el punt que algunes ni tan sols saben que estan sofrint aquesta violència, i encara menys què hi poden fer, quins drets tenen i quins serveis hi ha a la seua disposició».

El projecte ALBA, posat en marxa per la CNSE amb la col·laboració de la Fundació Mutua Madrileña, va ser un dels seleccionats en la VI Convocatòria Anual d’Ajudes a Projectes d’Acció Social, en concret en l’apartat de lluita contra la violència de gènere, que patrocina l’esmentada fundació. A aquesta iniciativa per a promoure la igualtat efectiva i prevenir les violències cap a les persones amb sordesa s’hi sumen altres com un programa de promoció accessible d’hàbits saludables, una campanya contra el micromasclisme i la formació de voluntàries per a la prevenció de la violència de gènere en dones sordes, que la CNSE desenvolupa des de fa anys amb el suport de la seua xarxa associativa. La web a través de la qual es pot contactar amb el servei d’atenció del projecte ALBA és: http://www.cnse.es/proyectoalba/index.php#popup.

Des del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia de la Universitat Jaume I de Castelló ens congratulem d’aquest projecte que hauria de servir per a esperonar, tant les administracions públiques com altres entitats, a fer més accessibles a totes les dones, sense importar les seues circumstàncies personals, tots els recursos relacionats amb la prevenció i assistència a les víctimes de violència de gènere.

 

 Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXV 24/09/2018)

AMB CAMES QUE RODEN (106)

«Les barreres urbanístiques, arquitectòniques o socials de cada dia»

La boccia és un esport adaptat que practiquen, sobretot, les persones afectades per paràlisi cerebral sense segregació per sexes, en el qual hi ha diverses categories derivades del grau de mobilitat de les extremitats. D’aquesta modalitat esportiva, que a qui no la conega se li podria descriure com una mena de petanca adaptada, es va fer una exhibició a la Universitat Jaume I de Castelló (UJI) el proppassat dia 8 de juny per a tancar la Primera Lliga de Boccia Intercentres, una competició en la qual participen equips que representen centres que atenen a persones amb diversitat funcional a la ciutat de Castelló. En l’exhibició van participar quatre components de l’equip del centre Maset de Frater -tres hi havien competit una setmana abans en el Campionat d'Espanya de Clubs que es va celebrar a Sevilla- i un d’aquests és Sergio Sanahuja Domingo, que el 2017 es va proclamar campió autonòmic representant al club Bamesad de Cocemfe Maestrat, com fa sempre que competeix en modalitat individual; concretament en la categoria individual BC3 reservada a persones amb una disfunció locomotriu important a les quatre extremitats, que pot ser d’origen cerebral o no, i que utilitzen material auxiliar per a poder practicar la boccia.

Sergio és col·laborador del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia i ha sigut qui ens ha passat la informació per a publicar aquest article. Ens ha explicat que la demostració de boccia es va fer a la pista d'hoquei de les instal·lacions esportives de l’UJI i que, amb anterioritat, l'entrenadora de l’equip de Maset de Frater la va visitar per a comprovar si era accessible. Al veure que hi havia un graó molt difícil de salvar amb una cadira de rodes, va contactar amb la persona responsable de l'Àrea Esportiva de l’UJI per a suggerir si podrien posar-hi una rampa. La resposta va ser afirmativa i el dia de l'exhibició hi havien posat una rampa portàtil, però aquesta era molt perillosa tant per la seua inestabilitat, perquè es movien els dos rails que la formaven, com per ser molt estreta i inclinada. A més, per a acabar-ho de complicar, tot just davant de l'accés hi ha la columna metàl·lica d’un fanal que dificulta encara més la maniobra de les cadires de rodes. Totes aquestes anomalies, a banda de restringir la llibertat de moviment de les persones amb mobilitat reduïda, posen en perill la integritat física d’aquestes i d’aquelles que, com en l’esmentat cas, ajuden a superar la barrera arquitectònica en qüestió.

Una universitat tan avançada en molts aspectes com és l’UJI no ha de tenir barreres com la descrita. Totes les seues instal·lacions, sense excepcions, han de complir amb les normatives d’accessibilitat universal, com ja ho fan molts dels seus espais. En el cas de la pista d’hoquei, es podria adduir que no és un lloc que hagen d’usar habitualment persones que es desplacen en cadira de rodes, però seria una errada d’apreciació perquè l’accessibilitat no s’ha d’aplicar en funció de l’ús. A més, si és una pista d’hoquei, també s’hauria d’haver tingut en compte la modalitat d’hoquei adaptat, que es practica amb cadira de rodes i que en algun moment podria exercitar-se en aquesta instal·lació. D’altra banda, cal recordar que l’accessibilitat universal no té per què implicar un encariment si s’inclou en el disseny original; allò que la fa cara són les adaptacions, les reformes. Per això cal tenir-la present en tots els projectes nous i anar adaptant, de mica en mica, les instal·lacions ja construïdes perquè les puguen usar tota la ciutadania.

Desitgem que el nou Consell de Direcció que regeix l’UJI, encapçalat per la rectora Eva Alcón –a qui desitgem molta sort i encert-, incloga entre les seues prioritats la supressió de barreres urbanístiques i arquitectòniques que hi ha arreu del campus Riu Sec i, així, aconseguir una universitat 100% inclusiva per a totes les persones.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot
(publicat al VOX UJI Número CXII 16/07/2018)

AMB CAMES QUE RODEN (105)

«Dues dones amb diversitat funcional, designades per a llocs de responsabilitat»

 

Dues dones amb diversitat funcional, amb els seus nomenaments per a desenvolupar el seu treball en dos llocs de responsabilitat, faran una miqueta més visible un col·lectiu de ciutadanes que ha de lluitar cada dia contra la doble discriminació que les afecta en tots els àmbits per ser dones i manifestar una discapacitat. D’una banda, Ana Peláez Narváez, que ha sigut elegida per a formar part del Comitè de la Convenció sobre l'Eliminació de totes les formes de Discriminació contra la Dona de les Nacions Unides (CEDAW, per les seues sigles en anglès) i que és la primera dona amb diversitat funcional que s’integrarà en aquest comitè. De l’altra, Maria Pilar Díaz López, nomenada secretària d’Estat de Serveis Socials per la nova ministra de Sanitat, Consum i Benestar Social, Carmen Montón.

Quant a Ana Peláez, va començar a formar-se al col·legi de l'ONCE de Sevilla i, més tard, al Liceu Saint Ubert de Brussel·les. En 1992 es va llicenciar per la Universitat de Sevilla en Ciències de l'Educació i en Psicologia, realitzant, després, el Màster de Postgrau en Necessitats Especials de les Persones amb Discapacitat i cursos de doctorat a la Universitat de Salamanca. Ha ocupat, i ocupa, molts càrrecs tant d’àmbit estatal com internacional. Actualment, entre altres coses, és vicepresidenta executiva de la Fundació CERMI Dones i del Fòrum Europeu de la Discapacitat, així com directora de relacions internacionals de l'ONCE i vicepresidenta executiva d’aquesta organització per a l’Amèrica Llatina. A banda de la seua important trajectòria en òrgans de les Nacions Unides (per exemple, en el Comitè Internacional per al Seguiment de la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat), la seua designació per a ocupar un seient en el Comitè de la CEDAW durant el quadrieni 2019-2022 s’ha produït gràcies al fet que l'Aliança Internacional de la Discapacitat va donar suport a la seua candidatura, esperant que faça d'altaveu de les seues demandes en aquest òrgan de l'ONU creat fa quatre dècades. Recordem que el Comitè CEDAW està integrat per 23 persones independents d’arreu del món, expertes en matèria de drets de les dones, i és la instància encarregada de supervisar l'aplicació de la Convenció sobre l'Eliminació de totes les formes de Discriminació contra la Dona (1979) pels estats part i del seu protocol facultatiu (1999). (Més informació en https://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CEDAW/Pages/CEDAWIndex.aspx)

Maria Pilar Díaz, per la seua part, es va graduar en Treball Social per la Universitat de Barcelona, en la qual va impartir classes a la Unitat d’Investigació i Formació de Treball Social. Durant 14 anys va presidir l’Associació d’Amputats Sant Jordi, i el 2016 va passar a fer-se càrrec de la  presidència de la Federació d’Entitats de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica Frances Layret (COCEMFE Barcelona) i a dirigir l’Observatori de la Discapacitat Física i Orgànica. De les publicacions i articles, en què ha participat com a coautora, es pot inferir la seua implicació en la reivindicació del reconeixement dels drets de les persones amb diversitat funcional, la promoció de l’accessibilitat universal o l’impuls de polítiques de discapacitat. Tant de bo des d’aquesta secretaria d’Estat, de la qual l’han feta responsable, tinga l’oportunitat d’implementar accions positives per a millorar la qualitat de vida de la ciutadania que té unes necessitats especials, sense oblidar-se de la imprescindible perspectiva de gènere per a promocionar la igualtat d’oportunitats i de tracte de les dones. 

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot
(publicat al VOX UJI Número CX 18/06/2018)