AMB CAMES QUE RODEN (118)

«L’aïllament comunicatiu i social de les persones amb sordesa»

Les persones amb sordesa pateixen problemes d’aïllament en el seu entorn quotidià causats per la dificultat que tenen per comunicar-se. La sordesa priva del sentit de l’oïda, en diferents graus, des d’una disminució parcial en la capacitat de detectar o comprendre els sons fins a la incapacitat total per a percebre’ls. Aquesta afectació pot ser transitòria o permanent, i en alguns casos es pot guarir amb tractament mèdic. Les persones amb sordesa manifesten dificultats especials en la percepció i comprensió de la informació, així com a l’hora de desenvolupar les habilitats socials de tipus comunicatiu.

Aquest mes, tot just quan es commemora el Dia Internacional de les Persones amb Sordesa (28 de setembre), dedicarem el nostre article a assenyalar accions que poden reduir el seu aïllament comunicatiu i, per tant, social. En aquest sentit, és obvi que és fonamental la predisposició a intentar comunicar-se amb les persones que manifesten dificultats auditives. Per exemple, parlar lentament, procurant pronunciar cada síl·laba amb claredat, facilita que aquelles que tenen l’habilitat de llegir els llavis ens puguen entendre.

Una de les mesures que augmentaria la qualitat de vida de moltes d’aquestes persones amb sordesa seria facilitar el seu accés als implants coclears, que fan possible que puguen escoltar els sons que es produeixen al seu voltant. En aquest sentit, el proppassat 1 de juliol, les comunitats autònomes van haver d’actualitzar les seues respectives carteres de serveis per a cobrir algunes despeses dels i de les pacients per una ordre del Govern central promulgada a principis d’any. Pel que fa a les pròtesis generals, el catàleg no s'havia actualitzat des de 1998, i fins el proppassat mes d'abril l'ordre de l'Executiu no incloïa implants. Segons les associacions de persones sordes, la resolució continua sent insuficient perquè les quanties de les ajudes aprovades són molt baixes i en molts casos hi hauran de continuar assumint copagaments, fet que impedirà millorar la seua qualitat de vida a aquelles persones que no tenen suficients ingressos per a pagar l’esmentada despesa.

D’altra banda, ens hem de fer ressò de notícies com la del Departament d’Intel·ligència Artificial de Google que ha anunciat que, en el futur, els smartphons tindran la capacitat de desxifrar la llengua de signes. Tot i que significaria avançar en el camp de la comunicació de les persones amb sordesa, des d’alguns sectors apunten que la idea que una aplicació reproduïsca àudio, només amb senyals manuals, farà que es perda qualsevol expressió facial, fet que pot canviar el significat d’allò que es diu.

També cal destacar la iniciativa de Pikara Magazine, que compta amb el suport econòmic de l’Institut Basc de la Dona (Emakunde), d’impulsar l’elaboració d’un glossari en llengua de signes que, segons manifesten des de la mateixa publicació, pretén ser un lloc en Internet en el qual consultar el significat dels termes bàsics per al Feminisme (com ara gènere, apoderament o violència masclista) i d'altres que, si bé no són propis de la teoria feminista, es defineixen sota una perspectiva que té en compte els drets de les dones i les implicacions específiques per a aquestes (com poden ser medicalització, sedentarisme o dildo).

L’equip que s’encarrega de la creació d’aquest glossari afirma que no pretenen que els signes siguen considerats oficials o estipulats de forma definitiva, perquè la llengua de signes és una llengua viva i en constant evolució. L'equip diu que està obert a propostes, idees i col·laboracions, i a tal fi posa a disposició l’adreça electrònica glosario@pikaramagazine.com perquè les persones que vulguen participar en el projecte o fer algun suggeriment puguen fer les seues aportacions.

Com diu Raquel Lamelas, col·laboradora del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia, «el que no s’anomena no existeix». Moltes dones sordes desconeixen els termes que vol fer visibles el glossari promogut per Pikara Magazine. La reflexió que proposa Raquel és: si desconec que això existeix no puc saber que sóc víctima ni puc entendre que és el que m'està succeint. Per aquest motiu, és tan important tant l’accés com la comprensió de la informació.

Aquest és l’enllaç del glossari de Pikara Magazine: http://glosario.pikaramagazine.com/inicio.php?lg=es&sec=inicio

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXXXIV 17/09/2019)

AMB CAMES QUE RODEN (115)

«Un nou catàleg de prestacions ortoprotètiques entrarà en vigor el proper 1 de juliol»

El proppassat 3 de maig es va commemorar el Dia Nacional de la Convenció Internacional dels Drets de les Persones amb Discapacitat de lrd Nacions Unides, recordant que aquest instrument que promou la garantia i l’exercici dels seus drets a aquesta part de la ciutadania va estar ratificat per l'Estat espanyol el 3 de maig de 2008. En altres escrits hem fet esment d’alguns dels articles de la Convenció que fan referència a drets concrets, però en aquesta ocasió ens volem referir al dret a accedir als productes ortoprotètics, que no es reflecteix en un article concret però que, no obstant això, es pot sobreentendre en molts paràgrafs d’articles que garanteixen el benestar, el dret a la salut o a la mobilitat. L’ortoprotesi es pot definir com una pròtesi externa per a la correcció quirúrgica o mecànica de les condicions estructurals i funcionals del sistema neuromuscular o de l’esquelet, així com per a reemplaçar total o parcialment un segment d’un membre absent o deficient. 

Sobre aquesta qüestió, i en l’àmbit de l’Estat espanyol, s’ha de comentar l’Ordre SCB/45/2019, de 22 de gener, per la qual es modifica l'annex VI del Reial decret 1030/2006, de 15 de setembre, pel qual s'estableix la cartera de serveis comuns del Sistema Nacional de Salut (SNS) i el procediment per a la seua actualització, es regula el procediment d'inclusió, alteració i exclusió de l'oferta de productes ortoprotètics i es determinen els coeficients de correcció. Aquesta ordre, que entrarà en vigor el proper 1 de juliol, entre els canvis que aporta està el de proporcionar una prestació ortoprotètica equitativa perquè estableix un catàleg comú de cadires de rodes, òrtesis i ortopròtesis especials per a tot el SNS, millorat i més actualitzat, que se suposa eliminarà les desigualtats que hi havia fins ara entre les diferents comunitats autònomes. Aquestes comptaran amb un període de 6 mesos per a adaptar els seus catàlegs a les disposicions de l'esmentada ordre, quedant d’aquesta manera a les seues mans el desenvolupament, amb la qual cosa les desigualtats territorials podrien seguir existint.

El nou catàleg incorporarà 48 nous tipus de productes (diverses classes de cadires de rodes, fèrules, cotilles, caminadors, coixins antiescares, etc.) i en el qual també s’amplien les indicacions d'alguns ja existents (coixins per a previndre úlceres per pressió, cadires de rodes especials per a persones usuàries actives...), cobrint així necessitats que fins ara no hi estaven reflectides. D’altra banda, s'estableix una vida mitjana per a cada tipus de producte amb l’objectiu d’augmentar les garanties a les usuàries i usuaris quant a la qualitat i eficiència dels productes. En aquest sentit, s'establiran més requisits per a la prescripció, per a la dispensació i per als establiments. A més, es regularà un procediment d'inclusió i actualització dels productes en l'oferta, que serà telemàtic, i s'identificarà cada producte a finançar mitjançant un codi i un precinte identificatiu que permetrà controlar millor els prescrits i dispensats.

Tot i que en general es pot considerar positiva l’ampliació del catàleg, perquè augmenta el ventall de mitjans a què tindran accés les persones amb diversitat funcional per a millorar la seua qualitat de vida diària i, d’aquesta manera, tenir més possibilitats d'implementar el seu projecte de vida propi, també és veritat que el catàleg de productes ortoprotètics continua mostrant deficiències. Entre d’altres, s’hi troben a faltar alguns recursos com les grues i les cadires de dutxa, uns productes de suport que per a moltes persones són de primera necessitat i que sembla que des de l’administració se segueixen considerant objectes de luxe. Per cert, hi ha molts productes que seguiran sent de copagament, pels quals s'haurà d'aportar entre 12 i 30 euros.

La prestació ortoprotètica té molta transcendència per a les persones amb discapacitat o que requereixen una recuperació funcional, pel fet que, des del punt de vista sanitari, social i laboral, cobreix més o menys una part de les necessitats especials d'aquestes ciutadanes i ciutadans. És un recurs indispensable per a assolir la igualtat d'oportunitats. No obstant, cal remarcar que ha quedat exclosa de l’ordre una figura que és molt important perquè la prestació ortoprotètica aconseguisca la màxima eficiència: la del personal professional que desenvolupa el seu treball a les ortopèdies. Aquests i aquestes professionals, en molts casos, són fonamentals a l’hora d’orientar sobre quin producte és el més adequat, així com per informar de com s’utilitza.

 

En aquest enllaç podeu consultar el text íntegre de l'Ordre publicada al BOE: https://www.boe.es/boe_catalan/dias/2019/01/25/pdfs/BOE-A-2019-856-C.pdf

 

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXXIX 21/05/2019)



AMB CAMES QUE RODEN (107)

«ALBA, un nou recurs dirigit a dones amb sordesa víctimes de violència de gènere»

El proper 28 de setembre es compliran seixanta anys de la institució per Nacions Unides de la Diada Internacional de les Persones amb Sordesa. La finalitat d’aquesta commemoració és la de visibilitzar un tipus de diversitat funcional que manifesten prop d’un milió de dones i homes, en diferents graus i patologies, només a l’Estat espanyol. Aquestes persones, la discapacitat de les quals passa totalment desapercebuda si no es té un tracte directe amb elles, pateixen una discriminació absoluta en una societat en la qual s’interactua bàsicament a través del llenguatge oral i dels sons. Les disfuncions auditives, i encara més en els casos que afecten la capacitat d’aprendre o usar la parla oral, fan que tinguen moltes dificultats per a comunicar-se, així com per a rebre la informació imprescindible per a desenvolupar una activitat diària amb la mateixa mínima normalitat i seguretat que la resta de la ciutadania. S’hi podria adduir que amb les TRIC (Tecnologies + Relacions + Informació + Comunicació) és molt fàcil comunicar-se mitjançant missatges escrits, però en la pràctica no són tan efectives com podria semblar per a les persones amb sordesa; sobretot per l'analfabetisme funcional que evidencien aquestes. Tenen molts problemes per a comprendre paraules escrites que representen conceptes i necessiten la interpretació en llengua de signes per a entendre el seu significat. Per aquesta raó, és essencial que la disponibilitat de serveis d’interpretació en llengua de signes es generalitze en tots els àmbits. I ací sí que serà fonamental que les TRIC esdevinguen la ferramenta que faça fàcil i ràpid l’accés a un d’aquests serveis.

Un bon exemple de la utilitat de les TRIC per a millorar la qualitat de vida d’aquestes persones és ALBA, un servei d’atenció i assessorament sobre violència de gènere per a dones amb sordesa en el qual la videotrucada o el xat –l’elecció és de les usuàries- són els mitjans que fa servir l’experta en igualtat de gènere -també sorda- que s’encarrega d’atendre les dones sordes que ho sol·liciten. Des d’ALBA s’orienta les víctimes de violència masclista en tot allò que necessiten (serveis jurídics, recursos especialitzats d’atenció a víctimes, subvencions...), a més de fer-se un seguiment de cada cas. D’altra banda, també orienta el cercle proper a la víctima (família, amistats...) i ofereix servei de consultoria per a assessorar a entitats públiques i privades que treballen amb les víctimes de violència de gènere. Com va declarar Concha Díaz, presidenta de la Confederació Estatal de Persones Sordes (CNSE), «les dones sordes són un col·lectiu especialment vulnerable davant la violència de gènere, fins el punt que algunes ni tan sols saben que estan sofrint aquesta violència, i encara menys què hi poden fer, quins drets tenen i quins serveis hi ha a la seua disposició».

El projecte ALBA, posat en marxa per la CNSE amb la col·laboració de la Fundació Mutua Madrileña, va ser un dels seleccionats en la VI Convocatòria Anual d’Ajudes a Projectes d’Acció Social, en concret en l’apartat de lluita contra la violència de gènere, que patrocina l’esmentada fundació. A aquesta iniciativa per a promoure la igualtat efectiva i prevenir les violències cap a les persones amb sordesa s’hi sumen altres com un programa de promoció accessible d’hàbits saludables, una campanya contra el micromasclisme i la formació de voluntàries per a la prevenció de la violència de gènere en dones sordes, que la CNSE desenvolupa des de fa anys amb el suport de la seua xarxa associativa. La web a través de la qual es pot contactar amb el servei d’atenció del projecte ALBA és: http://www.cnse.es/proyectoalba/index.php#popup.

Des del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia de la Universitat Jaume I de Castelló ens congratulem d’aquest projecte que hauria de servir per a esperonar, tant les administracions públiques com altres entitats, a fer més accessibles a totes les dones, sense importar les seues circumstàncies personals, tots els recursos relacionats amb la prevenció i assistència a les víctimes de violència de gènere.

 

 Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXV 24/09/2018)

AMB CAMES QUE RODEN (104)

«Enquesta sobre la percepció i l'ús de les tecnologies de les relacions, la informació i la comunicació per part de les persones amb diversitat funcional»

Des del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia de la Universitat Jaume I de Castelló, seguint amb les seues activitats d’indagació i debat de qüestions que afecten la vida diària de les dones i homes amb diversitat funcional, s’ha decidit dedicar l’anualitat 2018 a realitzar un estudi sobre la percepció que tenen i l'ús que fan les persones amb diferents discapacitats de les tecnologies de les relacions, la informació i la comunicació (TRIC). Aquestes eines i programes que s'utilitzen per a processar, administrar i compartir la informació mitjançant diversos suports tecnològics, com ara ordinadors, tauletes, telèfons mòbils, televisors, reproductors portàtils d'àudio i vídeo, consoles de joc, etc., que ja han deixat de ser «noves tecnologies» per a esdevenir elements que estan presents quasi les 24 hores del dia en totes les activitats que desenvolupem, encara poden resultar més influents quan les persones que les usem tenim necessitats especials que les TRIC poden resoldre, o minorar, en molts casos i àmbits. Perquè cal tenir en compte el doble vessant de les TRIC. Per un costat, com a tecnologies que es poden considerar com a productes de suport per a persones amb discapacitat, que les ajuda a compensar dèficits a l’hora de dur a terme tasques i rutines quotidianes; i, d’altra banda, com a tecnologies que faciliten el seu accés a l'educació, l'ocupació, l'oci, l'entreteniment i les relacions personals.

Com a eina d’indagació, des del grup s’ha confeccionat un qüestionari de preguntes –basat en models que han utilitzat altres entitats amb el mateix propòsit- que servirà per a  l’enquesta que s’ha posat en marxa fa pocs dies, en la qual s’espera que participen persones que manifesten diversos tipus de discapacitat, siga física, intel·lectual, sensorial o malaltia mental. El qüestionari s’ha creat mitjançant l'aplicació Formularis de Google i es pot emplenar telemàticament; però també està disponible en format Word per a qui preferisca contestar-lo per escrit. Així mateix, s’ha preparat una versió que s'ha tractat d'adaptar a lectura facilitada per tal d’aconseguir que les preguntes siguen més fàcils d'entendre per part d’alguns col·lectius de persones amb discapacitat com l'intel·lectual. Aquesta versió adaptada s’acompanya d’unes indicacions per a les persones que participen en la facilitació de l’emplenament del qüestionari per part de dones i homes amb dificultats cognitives. En la realització d’aquesta enquesta col·laboraran les entitats que participen en el grup i està oberta a totes aquelles persones amb discapacitat que vulguen aportar les seues respostes (es pot contactar amb la coordinació del grup redes-iso@uji.es per a demanar-hi més informació) a aquest estudi que pretén obrir futures línies d'acció que milloren la inclusió digital i la qualitat de vida de les persones amb diversitat funcional en relació amb les TRIC.

Naturalment, en aquest estudi s'inclourà en tot moment la perspectiva de gènere com un factor important que cal tenir en compte, ja que és necessari detectar si fan un ús diferent de les TRIC dones i homes, així com les actituds que mostren ells i elles davant d’aquestes. Un altra qüestió que podria confirmar l’enquesta és si la bretxa digital que afecta a les persones amb diversitat funcional en l’ús d’aquestes tecnologies és tan important com assenyalen altres estudis, i si en aquest col·lectiu també existeix una bretxa digital per raons de gènere i per grau de discapacitat.

Quant al termini de recollida de dades, serà el pròxim dia 15 de juny quan es tancarà. A partir d’aleshores es passarà a treballar en el tractament de la informació recopilada i la posterior elaboració de conclusions, que es faran públiques en el seu moment.

Més informació del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia en: http://isonomia.uji.es/redisonomia/gruposdetrabajo/gt-discapacidad/.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot
(publicat al VOX UJI Número CVIII 21/05/2018) 

Diseños en torno a la silla de ruedas | Xavier Duacastilla | TEDxMadrid

Tecnologia

Aquí pondré los avances tecnológicos que estén al mercado ya o que sean prototipos, útiles para personas con diversidad funciona.

Escalera mecánica

http://www.fierasdelaingenieria.com/escalera-mecanica-para-personas-con-discapacidad/

Casa domotizada

http://www.premiosromperbarreras.com/participantes-2009-12.html

Asistente personal GPS para navegar a donde queramos

http://www.youtube.com/watch?v=brHx_YBxlTY

Software libre para personas con diversidad funcional

http://www.thewilfamily.com/accesibilidad/software-libre-para-discapacitados

Representación digital sobre pautas a tener en cuenta para que una ciudad sea accesible (Esperemos que no tarde mucho en ser una realidad)

http://www.youtube.com/watch?v=B3uWXtli_VY&feature=related